Met het tafeltennis op de achtergrond neemt Jan van Putten plaats op een tribune. In de zaal, waar de tafeltennis competitie in volle gang is, staan twee grote ventilatoren die de zaal ‘koel’ moeten houden, maar dat lukt maar half. Het is zweten geblazen op Valkenhuizen. Jan begint te vertellen over zijn taaislijmziekte, die hij van kinds af aan heeft. Het tastte zijn longen aan, maar toch kon hij blijven sporten. Tot elf jaar geleden; toen moest hij een dubbele longtransplantatie ondergaan. Het kostte hem twee keer bijna zijn leven. In de ‘blessuretijd’ van zijn leven vertelt Jan erover.
“Toen ik tien was, zeiden ze dat ik twintig werd, en toen ik twintig werd, zeiden ze dat ik dertig werd”
‘Korte levensverwachting’
“Op mijn derde is de taaislijmziekte ontdekt. De toenmalige kinderarts zei tegen zijn ouders: ‘Hij groeit er wel overheen als hij twaalf is.’ Dat was dus niet het geval.” Na de geboorte van zijn jongere broertje, bij wie eveneens de ziekte werd ontdekt, dachten Jans ouders: ‘Het valt wel mee.’ Maar een andere arts vertelde Jans ouders dat het helemaal niet meeviel. Sterker nog: kinderen met deze ziekte haalden ‘vaak de volwassen leeftijd niet’. Jan legt uit dat hij met de levensverwachting is meegegroeid. “Toen ik tien was, zeiden ze dat ik twintig werd, en toen ik twintig werd, zeiden ze dat ik dertig werd. En zo ging dat door en ik zit er nog steeds.” Dit komt door een nieuw, duur medicijn. Dat heeft ervoor gezorgd dat de levensverwachting van patiënten met taaislijmziekte aanzienlijk is verhoogd.
Wat is taaislijmziekte?
Taaislijmziekte, in medische termen cystic fibrosis (CF) genoemd, is een ernstige en erfelijke aangeboren aandoening. Hierbij produceren de slijmvliezen in het lichaam abnormaal dik en taai slijm. Dit zorgt voor verstoppingen en ontstekingen in vitale organen, met name de longen en de alvleesklier.
‘Gewoon’ kunnen sporten
Ondanks zijn ziekte kon Jan ‘gewoon’ sporten, iets dat je niet zou verwachten bij een longziekte. Maar het is juist belangrijk om te blijven bewegen. “Zo blijf je in goede vorm”, vertelt Jan. Hij voetbalde vanaf zijn jeugd, maar op een gegeven moment mocht hij niet meer op het veld voetballen. “De kinderarts gaf aan dat ik in verband met infectiegevaar niet meer op het veld mocht voetballen.” Het werd zaalvoetbal voor hem. “Dit heb ik gedaan totdat ik twee nieuwe longen kreeg, twee jaar geleden. Dus een behoorlijk lange tijd.”
De bijna fatale transplantatie
De dokter vertelde hem ongeveer twaalf jaar geleden dat hij met zijn eigen longen nog maar een jaar te leven had. Hij moest een dubbele longtransplantatie ondergaan en kwam op de wachtlijst te staan voor donorlongen. De ingreep is een erg ingrijpende operatie. Jan: “Dat is het ook, de kans is fiftyfifty dat je het overleeft. Dus vooraf moet je eigenlijk afscheid nemen van je geliefden. Bij mijn eerste operatie was ik zo positief dat ik dat niet gedaan heb.” De eerste operatie ging bij Jan niet goed. Hij lag al op de operatiekamer toen het nieuws kwam dat de donorlongen afkomstig waren van een patiënt die een niet-ontdekte tumor in zijn buik had. En dat is gevaarlijk, want de kankercellen kunnen dan ook in de longen zitten. “Als zij mijn borstbeen open hadden gezaagd, dan was ik er nu niet meer geweest”, vertelt Jan jaren na dato. “Toen ik na die operatie wakker werd, baalde ik wel heel erg.”
Afstotingsverschijnselen
De tweede operatie ging wel ‘goed’. De donorlongen werden geplaatst in het lichaam van Jan en hij overleefde de operatie. Maar al snel werd duidelijk dat zijn lichaam de longen afstootte. Hier merkt Jan nog steeds de gevolgen van. Maar door middel van medicatie is de situatie redelijk stabiel. “Ik zit wel in de blessuretijd van mijn leven. Het kan zomaar afgelopen zijn, maar er staat geen tijd voor.”
Fysieke Polen
In de ‘blessuretijd’ van zijn leven doet Jan wel aan allerlei sporten mee tijdens de European Transplant Games. Hij doet mee aan Walking football, bowlen en padel. Hij deed voor de uitbraak van corona voor het eerst mee aan de Transplant Games in Oxford. De dag voor het interview deed Jan mee aan het Walking football. Het Nederlands team ging in de halve finale onderuit tegen Polen. Jan was het niet helemaal eens met hoe de wedstrijd verliep. “De Polen speelden heel fysiek en dat mag eigenlijk niet bij Walking football. Wij klaagden bij de scheidsrechter en die deed er niets aan.”
‘Losersfinale’
Ook de ‘losersfinale’ ging verloren tegen Portugal. En dus eindigde het Walking football-avontuur zonder prijs. “Het Portugese team was het best voetballende team waar wij ooit tegen gespeeld hebben. Dus wij hebben verdiend verloren”, sluit Jan af. Er zijn nog kansen op prijzen voor hem bij padel en bowlen. De European Transplant Games duren nog tot 27 juni.
